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Che cosa significa “vivere” con la sindrome di Cushing?
La sindrome di Cushing ha un impatto significativo sulla vita di ogni paziente. Questo perché i sintomi di Cushing possono cambiare non solo ciò che i pazienti vedono nello specchio, ma anche come si sentono dentro.
"Anche vestirsi è diventato così difficile…” "– Paziente
"Normale" è diverso per ciascuno e può cambiare nel tempo
La natura varia e complessa dei sintomi di Cushing significa che essi possono influenzare le relazioni sociali e familiari dei pazienti, così come i percorsi di carriera e i piani futuri. Ciò può creare un notevole onere sociale e mentale per i pazienti, e anche impegnativi cambiamenti fisici. Questi effetti possono anche cambiare nel tempo a seconda dei sintomi e delle comorbidità sperimentate.6
Data la complessità della sindrome di Cushing, può essere ossessionate assumere il controllo della gestione di questa malattia da soli. Tenere traccia dei sintomi e rimanere informati sulle opzioni di trattamento e sulle fasi successive, tuttavia, è uno sforzo vitale e utile, in quanto offre le migliori possibilità di migliorare l’esperienza del paziente e la qualità di vita (QdV).1,13
Comprendere il peso della convivenza quotidiana con la sindrome di Cushing
Le persone affette dalla Sindrome di Cushing tendono a trovare alcuni aspetti della malattia più gravosi di altri. Molti riferiscono che la fatica, la debolezza muscolare e l’aumento di peso hanno l’impatto più significativo sulla loro QdV.1 Uno studio recente ha riportato che la seguente percentuale di pazienti con sintomi di esperienza di Cushing come depressione (94%), perdita di forza fisica (93%), e dolore (83%), che a loro dire rappresentano un prezzo da pagare significativo.14
Strumenti come i rilevatori di sintomi e i diari possono essere utili per mantenere una registrazione coerente di segni e sintomi.
Lavorare per ridurre il peso quotidiano della sindrome di Cushing
I medici possono utilizzare diversi tipi di questionari per inquadrare il benessere mentale e fisico di un paziente, che esamineranno per valutare la QdV del paziente. Le domande mirano a esaminare in che modo la sindrome di Cushing influenzi ogni aspetto della vita di un paziente, cercando problemi o preoccupazioni in merito alla salute mentale del paziente, alle relazioni familiari e romantiche, alle capacità fisiche e altro ancora.14
Ecco perché è fondamentale che pazienti e medici comunichino apertamente e regolarmente per aiutare a identificare i sintomi in peggioramento e lavorare per ridurne i perso sulla vita dei pazienti. Può essere utile quando si affrontano sintomi complessi e comorbidità incoraggiare i pazienti a coinvolgere una più ampia rete di supporto, compresi amici e familiari, per comprendere il peso quotidiano della sindrome di Cushing.
Avendo conversazioni aperte con i loro sostenitori e medici, i pazienti possono ridurre il peso della gestione della malattia autonomamente. La condivisione dei cambiamenti dei sintomi e degli obiettivi può anche aiutare i pazienti a studiare le opzioni disponibili per il trattamento e il supporto, il che può aiutarli a prendere decisioni difficili e complesse.15
Altri link utili:
- Home page Paziente e Operatore
- Trattamento
- Sulla sindrome di Cushing