Questo sito Web è destinato agli utenti al di fuori degli Stati Uniti e del Regno Unito. Le informazioni fornite in questo sito sono destinate a scopi educativi e non devono essere utilizzate in sostituzione di una visita, un consulto o un consiglio del medico o di un altro operatore sanitario. Questo sito è finanziato da Recordati Rare Diseases, e i personaggi che appaiono sono veri pazienti e operatori sanitari. Non vengono divulgate informazioni mediche personali. Tutte le foto scattate dal fotografo sono sponsorizzate da Recordati e concesse in esclusiva a Recordati da Stefano Schirato. Copyright © 2023 Recordati AG. Tutti i diritti riservati. EMEA-LAC/CH/ENV/HCP-PAT/Feb-2023/39
Come viene trattata la sindrome di Cushing e cosa si può fare per migliorare la vita con questa condizione?
Ottenere una diagnosi è il primo passo in un viaggio spesso lungo e complicato con la sindrome di Cushing, ed è quindi importante che i pazienti abbiano un forte sostegno da parte di medici, familiari e amici.
Quali sono i prossimi passi?
Dopo una diagnosi, i medici in genere vorranno iniziare il trattamento il più rapidamente possibile, perché più a lungo la sindrome di Cushing non viene curata, maggiore sarà l’impatto derivante dagli alti livelli di cortisolo.5
Il primo obiettivo di qualsiasi piano di trattamento sarà sempre quello di riportare i livelli di cortisolo alla normalità, il che aiuta a migliorare la vita dei pazienti riducendo la gravità dei sintomi che il cortisolo elevato provoca.8
La prima opzione terapeutica raccomandata dai medici per la maggior parte dei pazienti con sindrome di Cushing è la chirurgia per rimuovere il tumore. Tuttavia, l’intervento chirurgico potrebbe non funzionare, o potrebbe non essere possibile per alcuni pazienti sottoporsi all’intervento chirurgico. Quando ciò accade, i farmaci vengono presi solitamente in considerazione come opzione successiva.9
Ci sono anche altre opzioni di trattamento, come la radioterapia e la rimozione della/e ghiandola/e surrenale/i. La scelta tra le opzioni di trattamento è difficile e deve essere considerata su base individuale da un team di professionisti sanitari esperti.9
Perché è importante tenere traccia dei sintomi?
Dopo l’intervento chirurgico, è estremamente importante per i pazienti tenere traccia dei sintomi, e condividere qualsiasi nuovo segno di peggioramento e miglioramento con i loro medici in occasione dei loro appuntamenti regolari. Ciò può aiutare i medici a prescrivere il giusto follow-up di trattamento per ogni singolo paziente, secondo le esigenze.10
Non è raro che i pazienti abbiano una recidiva dei sintomi dopo l’intervento chirurgico. Se si verificano sintomi ricorrenti o persistenti dopo il trattamento, si consiglia di parlare con un medico.
L’uso di farmaci per aiutare ad abbassare e mantenere i normali livelli di cortisolo è il trattamento più comune dopo una recidiva dei sintomi diel Cushing. Quando i pazienti iniziano un trattamento con farmaci, i medici effettueranno test regolari per garantire che il trattamento abbia l’effetto desiderato.9,11
È importante ricordare che ogni paziente è diverso, e quindi risponderà in modo diverso a ciascun tipo di trattamento. Può essere necessario che i medici modifichino le terapie se non funzionano come previsto, e i test regolari li aiutano a sapere se una data terapia funziona.10
“Ho provato tante terapie diverse, ma la malattia non è ancora sotto controllo”– Paziente
L'importanza di raggiungere livelli normali di cortisolo
Dopo la diagnosi, un trattamento tempestivo ed efficace è alla base della cura della Sindrome di Cushing. Diversi fattori della malattia contribuiscono all’impatto a lungo termine, tra cui comorbidità gravose e sintomi che possono creare complicazioni durature per i pazienti, limitandone la qualità della vita e anche l’aspettativa di vita.12
Non esiste un trattamento che vada bene per tutti, soprattutto quando una malattia è complessa come lo è la Sindrome di Cushing. Anche quando i livelli di cortisolo sono controllati dopo il trattamento, è possibile che i pazienti sperimentino ancora alcuni dei loro sintomi, i quali possono continuare ad avere impatti negativi sulla loro qualità di vita.
Vuoi avviare una conversazione con il tuo medico?
Avviare una conversazione con il medico sugli obiettivi del trattamento e sulla qualità della vita. Questo aiuterà il medico a prescrivere il trattamento ottimale.
Puoi anche leggere più circa la gestione dei sintomi e controllare regolarmente la tua salute su questa pagina.
Altri link utili:
- Home page Paziente e Operatore
- Vivere con Cushing’s
- Sulla sindrome di Cushing
- Vivere con la sindrome di Cushing