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Sostenere la “nuova normalità” dei pazienti con la sindrome di Cushing
Oltre i sintomi fisici
Anche quando il cortisolo è stato controllato con successo, i sintomi possono ripresentarsi, e pertanto il recupero potrebbe non essere completo per i pazienti. I pazienti possono ancora manifestare sintomi significativi, tali da contribuire a un impatto negativo sulla loro qualità di vita sociale e fisica (QdV).1,21
Ciò è dovuto alla persistenza di comorbidità come ipertensione, diabete, affaticamento e depressione, che possono svilupparsi nel tempo e rappresentare un ulteriore peso per i pazienti.
Insieme ai sintomi limitanti la vita, le comorbidità serie hanno un impatto significativo sulla QdV del paziente e, a loro volta, possono portare a un aumento del rischio di mortalità per i pazienti Cushing.
Incoraggiare i pazienti a assumere una posizione proattiva nel monitoraggio e nella gestione della loro malattia è un passo fondamentale per il trattamento, oltre a comunicare la necessità di tenere traccia dei sintomi e mantenere un dialogo aperto, perché i sintomi più pesanti possono essere predittivi della futura QdV.
Trattamento oltre il controllo del cortisolo
Nonostante i progressi nella comprensione della sindrome di Cushing e l’approvazione di varie terapie mediche, una percentuale sostanziale di pazienti non raggiunge o mantiene concentrazioni normali di mUFC nelle 24 ore con la maggior parte delle opzioni di trattamento medico esistenti.28
La ricerca ha scoperto che diversi sintomi e comorbidità sembrano rappresentare un peso maggiore per alcuni pazienti rispetto ad altri, e che alcuni possono essere indicatori di scarsa qualità della vita correlata alla salute e di un maggiore rischio di mortalità. Ad esempio, uno studio recente ha riportato che i pazienti con Cushing manifestano sintomi quali:15
- Depressione (94%)
- Perdita di forza fisica (93%),
- Dolore (83%),
- Insonnia (63%)
I pazienti tendono a considerare affaticamento, debolezza muscolare e aumento di peso come i sintomi che interferiscono maggiormente con la loro QdV.1
La scarsa salute mentale e le difficoltà cognitive contribuiscono anche a un maggiore rischio di comorbidità limitanti la vita, dal momento che la ricerca ha dimostrato che la depressione aumenta la mortalità tra 5 e 7 volte tra i pazienti affetti da sindrome di Cushing ed è un forte predittore di complicazioni cardiovascolari.15,20
Il dialogo aperto con i pazienti è parte integrante di un’assistenza olistica. Con il supporto di un team multidisciplinare, identificare i sintomi più pesanti è il primo passo per fornire un’assistenza ottimale. I pazienti possono anche trovare un forte sostegno da parte delle loro famiglie e dei team di assistenza; quindi, incoraggiarli a condividere le loro esperienze e a parlare apertamente della loro malattia può fare molto per sostenere indirettamente il benessere di un paziente.
Prof. Rosario Pivonello MD, PhD
Endocrinology and Pituitary expert
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L'importanza di gestire la qualità della vita
Gli effetti negativi dell’ipercortisolismo, comprese le alterazioni vascolari, cardiache e neuropsichiatriche, possono persistere per anni nonostante la remissione biochimica.29
In effetti, se da un lato la normalizzazione dei livelli di cortisolo rimane sempre l’obiettivo principale del trattamento, dall’altro l’obiettivo concomitante dovrebbe essere quello di affrontare questi problemi di QdV e cercare di migliorare il benessere mentale e fisico del paziente.9 Uno studio recente ha osservato l’alta prevalenza di comorbidità persistenti dopo remissione e differenze nelle percezioni di salute tra pazienti e medico.1
I risultati hanno dimostrato che il Cushing ha effetti dannosi sulla QdV dei pazienti affetti, anche se la loro entità può variare da un paziente all’altro.
In un questionario riferito ai pazienti, un totale di 178 pazienti provenienti da 30 paesi ha riferito che la sindrome di Cushing influenza i seguenti aspetti della loro vita quotidiana:1
- Vita lavorativa (75%)
- Vita sociale (65,3%)
- Vita familiare (57,8%)
- Relazioni interpersonali (51,6%)
- Vita sessuale (48,8%)
- Situazione economica (37%)
La QdV è un concetto ampiamente riconosciuto che ha suscitato un crescente interesse da parte dei medici. Sebbene esistano molti strumenti per misurare la QdV, questionari specifici per la malattia, come CushingQOL, sono spesso più utili per valutare l’impatto della malattia e sviluppare un piano accurato per il trattamento in modo da gestire le comorbidità persistenti, compresi gli aspetti psicologici.14,30
I medici svolgono un ruolo importante nell’aiutare i pazienti a migliorare la loro QdV. Il ritorno del cortisolo all’interno dell’intervallo di normalità, l’inversione delle caratteristiche cliniche e la gestione efficace delle comorbidità sono obiettivi chiave per i pazienti affetti da sindrome di Cushing.9
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“La diminuzione dei livelli di cortisolo potrebbe non essere sufficiente per ripristinare una vita normale, perché alcune manifestazioni cliniche potrebbero non essere completamente ridotte. Dobbiamo monitorare queste manifestazioni cliniche, così come i livelli di cortisolo”
Prof. Annamaria Colao MD, PhD
Endocrinology and Pituitary expert